خانواده بیماران آتروفی عضلانی نخاعی یا اس‌ام‌ای (SMA) در اعتراض به وارد نشدن داروهای این بیماری مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند. معترضان می‌گویند با وجود اینکه محمدباقر قالیباف قول داده بود بودجه واردات این داروها به زودی تامین شود، به وعده خود عمل نکرده است.

آتروفی عضلانی نخاعی نوعی اختلال عصبی و ژنتیکی است که در اثر آن، حرکت ارادی عضلات در فرد بیمار از بین می‌رود. این بیماری با شدت‌های مختلفی بروز می‌کند.

پزشکان برای درمان و کنترل بیماری اس‌ام‌ای سه داروی «زولژنسما»، «اسپینرازا» و «اوریسدی» را تجویز می‌کنند اما این داروها به ایران وارد نمی‌شود. با وجود اینکه این داروها در بسیاری از کشورهای دنیا برای درمان بیماران استفاده می‌شود، وزارت بهداشت تا مدت‌ها به بهانه اثربخش نبودن، از واردات آن خودداری می‌کرد. مهر ۱۳۹۹، حیدر محمدی مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو ایران گفته بود که اثربخشی این سه دارو در شورای تدوین فهرست دارویی کشور تایید نشده است و در فهرست دارویی ایران نیستند.

وحید اعظمیان، عضو هیئت‌مدیره انجمن حمایت از بیماران دیستروفی عضلانی، در جریان تجمع خانواده بیماران مقابل مجلس به خبرگزاری ایلنا گفت: «ما اولین بار است که مقابل مجلس تجمع کرده‌ایم. قبلا مقابل وزارت بهداشت تجمع می‌کردیم؛ به این دلیل که خواسته‌ ما ورود دارو به کشور بود؛ وزارت بهداشت بهانه‌هایی مانند اثربخش نبودن این دارو را مطرح می‌کرد؛ بدون اینکه اصلا مطالعه‌ای روی این مسئله انجام دهد.»

به گفته اعظمیان، پس از این تجمع‌ها، کمیته‌ای متشکل از متخصصان سازمان غذا و دارو و نماینده بیماران تشکیل شد و در نهایت، سازمان غذا و دارو در مرداد امسال اثربخشی این دارو را تایید اما در عین‌ حال اعلام کرد که ورود این دارو برای چهارصد بیمار به بودجه‌ای نیاز دارد که مجلس باید آن را تامین کند.

پس از این گزارش، نمایندگان بیماران در جلسه‌ای موضوع را با رئیس‌مجلس مطرح کردند و قالیباف نیز قول داد که به‌سرعت بودجه‌ای را برای اختصاص داروی امسال و سال‌های بعد بیماران که اغلب کودک‌اند، اختصاص دهد.

حالا با وجود گذشت حدود سه ماه، وحید اعظمیان خبر داده است که مجلس هنوز در این باره هیچ اقدامی نکرده است: «به همین دلیل ما به اینجا آمده‌ایم که بگوییم باید به سرعت برای دارو تامین اعتبار شود.» به گفته اعظمیان، هر ماه پنج یا شش نفر از بچه‌های مبتلا به این بیماری فوت می‌کنند و بچه‌های دیگر هر روز ناتوان‌تر می‌شوند و به این دارو نیاز فوری دارند و این مبلغ باید فورا تامین شود؛ به‌ویژه اینکه رقم بالایی نیست. پیش‌تر ابراهیم رحیمیان، مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای گفته بود که مبلغ موردنیاز برای تامین داروها برای چهارصد بیمار معادل ۳۰۰ میلیارد تومان است.

خانواده‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در مرداد امسال نیز در نامه‌ای خطاب به رئیس مجلس شورای اسلامی و رئیس سازمان غذا و دارو از آنان خواسته بودند به مشکلات آن‌ها رسیدگی و برای واردات داروهای این بیماری اقدام کنند. این نامه را بیش از هفت هزار و ۵۰۰ نفر از افراد خانواده این کودکان امضا کرده بودند.

در بخشی از این نامه آمده بود: «ما، جمعی از والدین کودکان مبتلا به اس‌ام‌ای پرپر شدن جگرگوشه‌های معصوممان را به نظاره نشسته‌ایم و چه سخت است تحمل شرایط پررنج فرزندانمان در حالی‌ که می‌دانیم تاکنون سه داروی موثر در سازمان‌های دارویی معتبر جهان تایید شده است و شواهد بسیاری مبنی بر تاثیرات معجزه‌آسای این داروها در دسترس است.»

امضاکنندگان این نامه همچنین خواسته بودند که با اجرای طرح غربالگری، از تولد کودکان مبتلا به این بیماری سخت جلوگیری شود.

با وجود این درخواست، مجلس شورای اسلامی به ریاست محمدباقر قالیباف تاکنون نه تنها برای واردات داروی موردنیاز بیماران اقدام موثری انجام نداده است، بلکه طرح غربالگری و حذف سقط جنین را نیز در دستور کار دارد و روزنامه همشهری به‌تازگی از امیرحسین بانکی‌پورفرد، رئیس کمیسیون مشترک طرح جوانی، نقل کرده است که این طرح از یک ماه آینده به قانون تبدیل می‌شود.