محمد علیزاده، رئیس‌ هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران، از مرگ ۵۳۸ بیمار به‌دلیل کمبود و قاچاق دارو خبر داد و گفت: «از ابتدای سال جاری تاکنون هیچ‌ دارویی برای بیماران تالاسمی وارد کشور نشده است، مگر‌۳۵۰ هزار ویال داروی تقلبی که خسارت زیادی برای بیماران تالاسمی به همراه داشت.»

رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه کمبود دارو «پیامدهای مرگباری» دارد، گفت: «کمبود دارو موجب گرایش بیماران به مصرف داروهای قاچاق شده است. معلوم نیست این داروهای قاچاق از کجا به دست بیماران می‌رسد.»

بر اساس اعلام علیزاده، تعداد بیماران تالاسمی در ایران بیش از ۲۰ هزار نفر است و این افراد سالانه بین هفت تا ده میلیون ویال آمپول تزریقی نیاز دارند، اما تا امروز کمتر از یک‌ میلیون و۵۰۰ هزار آمپول به دستشان رسیده است.

او با اشاره به اینکه برخی خانواده‌ها دو تا سه بیمار تالاسمی دارند، به هزینه‌های زیاد تهیه دارو اشاره کرد و به سازمان غذا و دارو هشدار داد: «اگر منابع ارزی برای داروهای وارداتی و تامین مواد اولیه داروهای تولید داخل محقق نشود، در سال جاری با مشکل جدی روبه‌رو می‌شویم.»

رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی در ادامه اعتراض‌های بیماران را یادآور شد و گفت: «لازم است وزارت بهداشت آمار شفاف و واقعی درباره اینکه چه میزان دارو با چه کیفیت و در چه داروخانه‌هایی موجود است عرضه کند، چون ما ۲۰ هزار بیمار تالاسمی و ۲۵۷ مرکز درمانی در کشور داریم و نمی‌توان گفته‌ها و خواسته همه آن‌ها را نادرست دانست.» به گفته او، مدیران سازمان غذا و دارو به‌جز «بی‌منطق خواندن خواسته بیماران تالاسمی»، پاسخ روشنی به اعتراض‌های آنان نداده‌اند.

پیش‌تر حیدر محمدی، مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو، مدعی شده بود که داروهای بیماران مبتلا به تالاسمی «به‌وفور» در کشور وجود دارد. به‌رغم ادعای این مقام دولتی، اعتراض بیماران تالاسمی به کمبود و گرانی داروهایشان ادامه دارد.

روز یکشنبه ۲۸ آذر نیز تعدادی از آنان مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند. به گفته آنان، کمبود دارو با هدف جایگزینی داروهای تولید داخل اتفاق افتاده است، موضوعی که حیدر محمدی نیز آن را تایید کرد. او پیش‌تر گفته بود: «تولید در کشور بسیار پرزحمت است و با مشکل‌های ارزی و غیره که بر سر راه تولیدکننده‌های دارو وجود دارد و با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند، آن‌ها از وزارت بهداشت و مردم انتظار حمایت دارند.»

در حالی‌ که وزارت بهداشت با عنوان «حمایت از تولید داخلی» از واردات داروهای موردنیاز بیماران تالاسمی امتناع می‌کند، بسیاری از بیماران می‌گویند به داروهای ایرانی حساسیت دارند. یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی، نیز در همین زمینه به خبرگزاری ایرنا گفت‌: «هیچ مقاومتی در خصوص مصرف داروهای تولید داخل برای بیماران تالاسمی وجود ندارد، اما حدود ۲۰ تا ۳۰ درصد از بیماران تالاسمی به دلایل مختلف قادر به استفاده از داروهای تولید داخل نیستند، خود بنده نیز از داروهای داخلی استفاده می‌کنم، اما اگر اصراری برای ورود داروهای بیماران تالاسمی داریم به این دلیل است که پزشکان بتوانند با مقایسه اثرگذاری، داروی مناسب هر بیمار را تجویز کنند.»

به گزارش خبرگزاری ایلنا، تالاسمی شایع‌ترین اختلال تک‌ژنی جهان است که در ایران نوع بتای آن شیوع بالایی دارد. حدود ۲۰ هزار نفر مبتلا و بین دو تا سه میلیون نفر ناقل ژن این بیماری در ایران وجود دارند. پراکندگی بیماری در نقاط مختلف کشور یکسان نیست و در نواحی حاشیه دریای خزر در شمال کشور و نواحی حاشیه خلیج‌ فارس و دریای عمان در جنوب شایع‌تر است. در استان‌های خوزستان، ایلام، بوشهر، هرمزگان، سیستان و بلوچستان، کرمان، گیلان، مازندران و نواحی مرکزی استان‌های اصفهان و فارس حدود ۱۰ درصد از مردم ناقل ژن این بیماری‌اند و در بقیه نقاط کشور این میزان بین ۴ تا ۸ درصد است.