سیاسی و اجتماعی بلاتکلیفی بیمه مربوط به بیماری‌های نادر و گرانی دارو بر پایه گفته‌های مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، هزینه داروهای افراد مبتلا به این نوع بیماری‌ها هفته‌ای ۶ تا ۸ میلیون تومان است انجمن تالاسمی ایران: ۵۳۸ بیمار به دلیل کمبود و قاچاق دارو فوت کردند کمبود حداقل ۱۰۰ قلم دارو در ایران کمبود بی‌سابقه دارو در ایران
