مبتلایان به تالاسمی در ایران با چالش تامین داروهای موردنیاز خود مواجهاند و به گفته یونس عرب، دبیر انجمن حمایت از بیماران مبتلا به تالاسمی، از اردیبهشت سال ۱۳۹۷ تاکنون بیش از هفت هزار نفر به دلیل گرانی و نایاب شدن داروها آسیب دیده و ۱۷۰ بیمار از ابتدای سال ۱۴۰۰ تاکنون «به دلیل سهلانگاری وزارت بهداشت» فوت کردهاند؛ در حالی که به داروی موردنیاز خود دسترسی نداشتند.
دبیر انجمن حمایت از بیماران مبتلا به تالاسمی گفت که در حال حاضر، نهفقط داروهای خارجی که داروهای داخلی نیز کمیاب شدهاند و بهراحتی در دسترس بیماران قرار نمیگیرند.
او به وعده سازمان غذا و دارو برای تامین داروهای مبتلایان به تالاسمی اشاره کرد و افزود: «سازمان غذا و دارو بهمن ۱۴۰۰ به بیماران مبتلا به تالاسمی وعده داد که داروهای خارجی و ایرانی را در اختیار بیماران قرار میدهد. در حال حاضر که تقریبا چهار ماه از زمان برگزاری این جلسه میگذرد، این سازمان بدعهدی کرده و از این داروها خبری نیست.»
مقامهای وزارت بهداشت وعده داده بودند بهای دارو افزایش نمییابد اما آنطور که رئیس انجمن حمایت از بیماران مبتلا به تالاسمی میگوید، فقط یک قلم از داروهای موردنیاز این بیماران حدود ۳۰ درصد گرانتر شده است و آنها مجبورند این هزینه را از جیب خود پرداخت کنند.
Read More
This section contains relevant reference points, placed in (Inner related node field)
دولت با ادعای حمایت از تولید داخلی مانع واردات دارو میشود و این مسئله امنیت جانی بیماران را به خطر انداخته است. یونس عرب نیز به محدودیت واردات داروهای بیماران مبتلا به تالاسمی اشاره کرد و افزود: «داروهای وارداتی مبتلایان به تالاسمی «جیدنیو» و «دسفرال»اند که وارد نشدهاند. ضمن اینکه تولید داروی «دسفوناک» که ایرانی است نیز بهشدت کاهش پیدا کرده است و در دسترس بیماران نیست. از سوی دیگر، داروی «نانوجید» همان دارویی است که شرکت تولیدکننده قیمت آن را افزایش داده است.»
او در ادامه با تاکید بر تاثیر منفی این کمبود دارویی بر مبتلایان به تالاسمی، به خبرگزاری ایلنا گفت: «بیماران مبتلا به تالاسمی امروز در بدترین حالت ممکن سه تا چهار سال گذشته قرار دارند. از زمان آغاز تحریمها تا امروز، آمار مرگومیر مبتلایان به تالاسمی افزایش داشت. از آن زمان تا امروز، ۵۷۰ بیمار قربانی تحریم، کمبود دارو و سهلانگاری سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت شدهاند.»
یونس عرب تعداد بیماران مبتلا به تالاسمی در ایران را ۲۳ هزار اعلام کرد و گفت که برخی از آنان به دلیل موجود نبودن دارو در بستر افتادهاند و راه درمانی ندارند.
پیشتر حیدر محمدی، مدیرکل قبلی بخش دارو در سازمان غذا و دارو، مدعی شد که داروهای موردنیاز مبتلایان به تالاسمی «بهوفور» در کشور وجود دارد. سخنان او را محمدرضا ایلانلو، مدیرکل کنونی داروی سازمان غذا و دارو، نیز تکرار کرد و مدعی شد که این سازمان به تعهدات خود در خصوص تهیه داروی برای بیماران مبتلا به تالاسمی عمل کرده است.
او در ادامه ادعاهای خود افزود: «در برههای، تامین ارز برای واردات دارو متوقف شد که مجددا تامین ارز آغاز شد و مشکلی در این رابطه وجود ندارد.»
گرفتاری بیماران مبتلا به تالاسمی برای تامین دارو در حالی است که بر اساس با قانون، دولت موظف است داروهای موردنیاز بیماران خاص را به رایگان در اختیار آنان قرار دهد. ابراهیم رئیسی خرداد ۱۴۰۰ در جریان تبلیغات انتخابات ریاستجمهوری وعده داد که هزینههای درمان از جیب مردم را به نصف کاهش میدهد. با وجود این، بهای دارو در ایران نسبت به سال گذشته بهطور قابلتوجهی افزایش یافت و بسیاری از اقلام دارویی نیز نایاب شد.