گروهی از بیماران مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای (SMA) و خانواده‌هایشان روز سه‌شنبه هشتم اسفند در اعتراض به خودداری دولت از واردات و تامین داروهای موردنیازشان، مقابل نهاد ریاست‌جمهوری تجمع کردند.

تجمع‌کنندگان با در دست‌ داشتن بنرهایی، مسئولان دولتی را به «سوءاستفاده از ابزار تخصصی» و «بازی با جان بیماران» متهم کردند و ادعای نبود منابع مالی برای تامین دارو را که دولتی‌ها به‌تناوب مطرح می‌کنند، یک «توجیه» باورناپذیر دانستند.

مبتلایان به بیماری اس‌ام‌ای به داروهایی مانند «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» نیاز ضروری دارند؛ با این حال وزارت بهداشت همواره از واردات به‌موقع و کافی این دارو در دوره‌های زمانی متوالی امتناع می‌کند.

به گزارش خبرآنلاین، تجمع‌های اعتراضی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای مقابل نهادهای دولتی و حاکمیتی از مهر ۱۴۰۰ آغاز شد. این تجمع‌های اعتراضی مقابل ساختمان مجلس شورای اسلامی در نهایت به واردات محدود داروهای موردنیاز بیماران منجر شد اما پس از مدتی این روند متوقف شد و بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای دوباره با مشکل کمبود دارو مواجه شدند.

بیماری اس‌ام‌ای نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات بیمار و فلج او منجر می‌شود. بر مبنای آخرین یافته‌های پزشکی، آمپول اسپینرازا اثربخش‌ترین دارو برای کند کردن روند پیشروی بیماری ‌اس‌ام‌ای است اما مسئولان وزارت بهداشت جمهوری اسلامی با ادعاهایی مانند «اثربخشی پایین»، از واردات آن خودداری می‌کنند و با ادعای حمایت از تولید داخلی، جلو واردات شربت ریسدیپلام، دیگر داروی موردنیاز بیماران اس‌ام‌ای را می‌گیرند.

اواخر آذرماه امسال که بستری شدن سینا علیخانی، نوجوان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای، در بخش مراقبت‌های ویژه بیمارستان خبرساز شد، نبود داروهای موردنیاز این بیماران بار دیگر در کانون توجه قرار گرفت و رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی، در گفت‌وگو با روزنامه اینترنتی فراز، جزئیات آسیب‌هایی را که وزارت بهداشت بر بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای تحمیل کرده است، افشا کرد.

ماجرا از این قرار است که وزارت بهداشت در سال ۱۴۰۱ بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای را اولویت‌بندی کرد و قول داد که بر مبنای این اولویت‌بندی، داروها را تامین کند. اولویت اول کودکان زیر ۱۰ سال بودند، افراد ۱۱ تا ۲۰ سال در اولویت دوم و افراد ۲۱ تا ۳۰ نیز در اولویت سوم قرار گرفتند. برای افراد بالای ۳۱ سال هم اولویت چهارم در نظر گرفته شد اما به گفته رامک حیدری، وزارت بهداشت حتی داروهای اولویت اول یعنی کودکان زیر ۱۰ سال را نیز ناقص تامین کرد و حدود شش ماه پس از واردات آمپول اسپینرازا، به‌صراحت گفت که دیگر نمی‌تواند این دارو را وارد کند. در نتیجه تزریق گروه اولویت اول هم کامل نشد.

در پی امتناع وزارت بهداشت از واردات داروی موردنیاز بیماران اس‌ام‌ای، انجمن دیستروفی از طریق مذاکره با شرکت‌های داروساز و با کمک صلیب سرخ جهانی و هلال‌احمر موفق شد در قالب کمک بشردوستانه، ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازای رایگان وارد ایران کند. اما وزارت بهداشت که هیچ پولی هم برای آن‌ها پرداخت نکرده بود، اجازه توزیع داروها را نداد و حالا شش ماه است که در انبار خاک می‌خورند.

وزارت بهداشت مدعی است اثربخشی داروهای وارداتی حدود دو درصد است؛ در حالی‌ که به گفته رامک حیدری، برخی کشورها درصد اثربخشی این داروها را ۳۰ تا ۶۰ درصد اعلام کرده‌اند. حیدری در همین گفت‌وگو به نقل‌قولی از بهرام عین‌اللهی، وزیر بهداشت، اشاره کرد که در یک جمع صمیمانه گفته بود وزارتخانه‌اش برای واردات دارو پول ندارد.

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان دیستروفی در گفت‌وگوی دیگری با خبرآنلاین نیز افشا کرد که بسیاری از خانواده‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای به دلیل اینکه امکان «درمان مناسب» فراهم نیست، مهاجرت می‌کنند و به کشورهای دیگر پناهنده می‌شوند. برخی از آن‌ها به‌محض اینکه به کشورهایی مانند هلند، آلمان و کانادا وارد شدند، به داروی رایگان دسترسی پیدا کردند.

مسئولان دولتی در جمهوری اسلامی به‌تناوب ادعا می‌کنند که تحریم‌های بین‌المللی مانع واردات دارو است. به‌رغم این ادعا، شواهد آشکار می‌کند که مافیای دارو در لایه‌های مدیریتی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نفوذ کرده و در سایه بی‌اعتنایی و اغماض مقام‌های دولتی، جان و سلامتی مردم را هدف قرار داده است و مانع واردات داروی موردنیاز بیماران می‌شود.