گروهی از بیماران مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای (SMA) یا آتروفی عضلانی نخاعی در ایران روز سه‌شنبه هجدهم دی‌ماه، در اعتراض به کمبود و بالا بودن قیمت داروهایشان مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع اعتراضی برگزار کردند.

بیماری اس‌ام‌ای که در دسته‌بندی وزارت بهداشت به‌عنوان «بیماری خاص» شناخته می‌شود، نوعی اختلال در سیستم مغزواعصاب است که سلول‌های عصبی مسئول حرکت عضلانی را تحت تاثیر قرار می‌دهد.

بر اساس داده‌های موجود، تاکنون یک هزار و ١٠٠ بیمار مبتلا به این بیماری در ایران شناسایی شده‌اند، اما فعالان می‌گویند شمار مبتلایان به حدود پنج هزار نفر می‌رسد.

این نخستین بار نیست که بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان در اعتراض به کمبود و گرانی دارو تجمع اعتراضی برگزار می‌کنند، با این حال مسئولان دولتی با ادعاهایی مانند نبود بودجه و اثربخش نبودن داروهای وارداتی از تامین داروهای موردنیاز این بیماران خودداری کرده‌اند. حالا نیز طبق گزارش روزنامه شرق، بهانه جدید «تولید داروی وطنی» باعث شده‌ دست خانواده‌ها به دارویی که حق تمام بیماران در جهان، از‌ جمله ایران است، نرسد.

فاطمه کنعانی، نویسنده و شاعر ۲۶ ساله که کتابی درباره چالش‌های بیماری اس‌ام‌ای به نام «گُلی گوژپشت» منتشر کرده و خود نیز به این بیماری مبتلا است، ضمن انتقاد از حمایت نکردن متولیان دولتی از بیماران اس‌ام‌ای، گفت که هزینه‌های درمانی این بیماران سرسام‌آور است، در حالی‌ که حمایت بیمه‌ای و بیمه تکمیلی هم ندارند.

به گفته او، بیماران به آب‌درمانی مستمر، ویزیت‌ پزشکان متخصص، عکسبرداری از ستون فقرات و بسیاری خدمات دیگر نیاز دارند. بیشتر آنان نیز باید جراحی اصلاحی اسکولیوز یا «درمان انحراف ستون فقرات» را که یک جراحی مهم و حیاتی است، انجام دهند، اما هزینه‌های این جراحی تحت پوشش بیمه نیست.

این بیماران نیازمند به ویلچر مشکلات رفت‌و‌آمدی زیادی هم دارند و وسایل حمل‌ونقل برای افراد با نیاز ویژه تنها در برخی از شهرها و به تعداد بسیار محدود موجود است.

در هفته‌های اخیر پنج نوزاد مبتلا به اس‌ام‌ای و یک بیمار بزرگسال به دلیل نبود داروی اس‌ام‌ای در ایران فوت کردند، حال‌ آنکه داروی وارداتی بیماران در بازار آزاد با رقم‌های سرسام‌آور ۳۰۰ میلیون‌تومان معامله می‌شود و خانواده‌های زیادی توان پرداخت چنین هزینه‌ای را ندارند.

البته این مشکلات مختص بیماران مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای نیست و دیگر بیماران نیز با انواع مشکلات تامین داروهای مورد نیازشان مواجهه‌اند.

به‌تازگی، احمد قویدل، مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، خبر داد که طی هفت ماه گذشته، ۲۴ بیمار مبتلا به هموفیلی به دلیل در دسترس نبودن دارو فوت کرده‌اند. او همچنین گفت که در پی تامین نشدن ارز واردات، داروی فاکتور ۸ حدود هشت ماه دچار کمبود شد و مشکلاتی را برای بیماران ایجاد کرد.

پیش از او، یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، هم با بیان اینکه هزینه‌های سالانه یک بیمار مبتلا به تالاسمی به ۲۴۷ میلیون تومان رسیده است، به خبرگزاری ایلنا گفته بود که سهم پرداخت از جیب بیمار به‌شدت افزایش پیدا کرده است.

به‌ گفته عرب، سال ۱۳۸۸ در زمان شروع دولت دهم، در سبد خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به تالاسمی پرداختی از جیب بیماران حدود ۵۰ هزار تا ۱۰۰ هزار تومان بود، اما امروز به حدود ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان در ماه رسیده است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی افزود که این رقم بسیار زیاد است و بیماران قادر به پرداخت چنین پولی نیستند و خانواده‌ها از تغذیه و پوشاک دیگر فرزندانشان می‌گذرند تا بتوانند هزینه‌های درمان فرزند مبتلا به تالاسمی را فراهم کنند؛ در نتیجه عوارض بیمار تشدید و زندگی او دشوارتر می‌شود.

طبق اعلام انجمن تالاسمی، سال گذشته دست‌کم ۲۸۰ تن از بیماران مبتلا به تالاسمی در ایران فوت کردند.

روز چهارشنبه دوازدهم دی‌ماه، همایون سامه‌یح نجف آبادی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، از کمبود ۳۰۰ تا ۳۶۰ قلم دارو در ایران خبر داد و به‌صراحت گفت که وضعیت دارو در سال آینده «بحرانی‌تر» نیز می‌شود. به گفته این نماینده مجلس، بانک مرکزی به تعهدش برای اختصاص ۵۰ هزار میلیارد تومان به حوزه دارو عمل نکرده است.

پیش از آن، جعفر قائم‌پناه، سرپرست نهاد ریاست‌جمهوری، هم از افت ۳۰ درصدی تولید دارو در ایران خبر داده بود. به‌رغم کاهش قابل‌توجه تولید داخلی، واردات داروهای موردنیاز بیماران نیز با بهانه‌هایی مانند اثربخش نبودن و حمایت از تولید داخلی، همواره با ممانعت‌هایی مواجه است.