سینا علیخانی، نوجوانی که بهعنوان سفیر کودکان مبتلا به بیماری SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) و بیماریهای خاص شناخته میشود، به سبب نبودن دارو در بخش مراقبتهای ویژه بستری شد.
بر اساس اعلام خانواده علیخانی، او به دلیل وخامت حال در بیمارستان نور افشار تهران بستری شده و تحت عمل جراحی قرار گرفته است.
«مرتضی علیخانی»، پدر این نوجوان مبتلا به بیماری SMA، ضمن تایید خبر اعلام کرد سینا به سبب وخامت حال به بیمارستان منتقل شده و تحت عمل جراحی قرار گرفته و پس از جراحی در بخش آیسییو بیمارستان بستری شده است.
پدر سینا در خصوص تبعات کمبود دارو برای بیماران خاص گفته است: «برخی از مبتلایان به این بیماری به سبب کمبود دارو فوت شده و برخی دیگر شرایط وخیمی پیدا کردهاند.»
مرتضی علیخانی در توصیف رنج ناشی از کمبود دارو برای بیماران گفته است: «ستون فقرات افراد مبتلا به این بیماری بهمرور زمان و در اثر نرسیدن دارو، تغییر شکل میدهد و باید تحت یک عمل جراحی به فرم اولیه بازگردد که این جراحی بسیار سنگین و با درد زیاد همراه است.»
Read More
This section contains relevant reference points, placed in (Inner related node field)
انتشار تصاویری از سینا علیخانی و نحوه صحبتکردنش بهعنوان یکی از بیماران نوجوان که دو سال قبل در جمع معترضان به کمبود داروی بیماریهای خاص شرکت داشت، موردتوجه جامعه قرار گرفت و از آن زمان او بهعنوان سفیر بیماران SMA شناخته میشود.
این نوجوان ۱۴ ساله طی این مدت تلاش کرد در ملاقات با مسئولانی همچون رئیسجمهوری، رئیس مجلس شورای اسلامی و مدیران وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، صدای رنج بیماران و خانوادههایی که با بیماریهای خاص دست به گریباناند به گوش مقامات کشور برساند.
در سالهای اخیر شدت یافتن بحران دارویی در ایران سبب شده است بسیاری از داروهای حیاتی برای بیماران خاص یا بهطور کامل نایاب شوند یا قیمتشان چندبرابر شود که تهیه آن از توان بسیاری از خانوادهها خارج است. در چنین شرایطی مدیران دولت مدعیاند مسئله بحران دارویی موضوعی نگرانکننده نیست و دولت توان مدیریت آن را دارد.
هرچند سخنان ابراهیم رئیسی مهرماه سال جاری در جمع بیماران خاص بهخوبی نشان میدهد دولت هیچ برنامه روشنی برای حل بحران کمبود داروهای بیماران خاص ندارد. رئیسی در این جلسه گفته بود: «عمر دست خداست و از کجا معلوم خودمان نتوانیم بسازیم.»
استفاده از کلیدواژه عمر دست خداست واکنش گسترده کاربران در رسانههای اجتماعی را درپی داشت و کارشناسان حوزه بهداشت و درمان آن را نشانه ناموفق بودن اقدامات دولت و بیتوجهی به وضع بیماران خاص دانستند.
در شرایطی که کاربران ایرانی در رسانههای اجتماعی از کمبود داروهای مختلف در داروخانههای کشور خبر میدهند و داروخانهداران و برخی نمایندگان مجلس نیز بر مشکلات جدی ناشی از کمبود دارو در کشور تاکید دارند، رئیس سازمان غذا و دارو طی روزهای اخیر گفته است: «باتوجهبه توانمندیهای داخل کشور بیش از ۹۷ درصد از داروهای موردنیاز را نیروهای توانمند داخلی تولید میکنند.»
به نظر میرسد ادعای رئیس سازمان غذا و دارو نمیتواند برای بیماران و خانوادههای آنان التیامبخش باشد و همانطور که پدر سینا علیخانی گفته است طی دو سال گذشته نهتنها رنج و درد ناشی از کمبود دارو برای برخی بیماران خاص افزایش یافته، بلکه جامعه شاهد مرگهای متعدد ناشی از نبود دارو میان بیماران خاص است.