امسال از دوشنبه ۳۰ مارس تا یکشنبه ۵ آوریل، هفته آگاهی‌بخشی درباره  «درخودماندگی» (اوتیسم) است.

پارسال ایمی شومر، بازیگر و کمدین، خبر از ابتلای شوهرش کریس فیشر به «اختلال طیفی درخودماندگی» داد.

این طنزپرداز ۳۷ ساله در برنامه اختصاصی‌اش در شبکه نتفلیکس با نام «ایمی شومر: بزرگ شدن»، بی‌پرده از زندگی خصوصی‌، ازدواج‌ و وضعیت سلامتی شوهرش گفت.

شومر در این اجرای طنز یک ساعته می‌گوید: «از اول می‌دانستم مغز شوهرم کمی با مال من تفاوت دارد. باید از اول شروع کنم، چون واقعاً می‌خواهم همه‌چیز را درست کنم چون دوستش دارم.»

«گفتند شوهرم دچار بیماری‌ای است که قبلاً به آن آسپرگر می‌گفتند. در واقع دچار اختلال طیفی درخودماندگی است. یعنی داخل این طیف است.»

بازیگر فیلم «می‌دانم زیبایم» گفت که اوایل هنگام قرار مدارهای عاشقانه با فیشر، نشانگان اولیه بیماری معلوم بود. آن‌ها در سال ۲۰۱۸ ازدواج کرده‌اند.

او گفت: «وقتی گفتند بیماری‌اش چیست، تازه فهمیدم چه بامزه، همه خصوصیاتی که جزو نشانه‌های ابتلای او به اختلال طیفی درخودماندگی است، در واقع آن‌هایی است که باعث شد دیوانه‌وار عاشقش شوم. واقعیت همین است.»

او افزود: «شوهرم هرچه را که در ذهنش می‌گذرد، بیان می‌کند. همین‌قدر شفاف. اهمیتی به عرف اجتماع و انتظارات آدم‌ها از رفتار و گفتارش نمی‌دهد.»

حال ببینیم «اختلال طیفی درخودماندگی» چیست و چقدر شایع است.

اختلال طیفی درخودماندگی چیست؟

بر اساس تعریف انجمن ملی مبتلایان به درخودماندگی: درخودماندگی یک ناتوانی رشدی مادام‌العمر است که بر چگونگی درک فرد از جهان و نحوه تعامل او با دیگران اثر می‌گذارد.

کسی که دچار درخودماندگی است، محیط اطراف را طوری تجربه می‌کند که با دیگران متفاوت است و این می‌تواند بر مهارت‌های ارتباطی و قدرت رابطه گرفتن فرد با دیگران اثر بگذارد.

همان‌طور که از نام این اختلال مشخص است، درخودماندگی اختلالی طیفی است؛ یعنی با آن که همه مبتلایان دارای خصوصیات مشخصی هستند، ممکن است هر یک از آنان این شرایط را به شکلی تجربه کنند که با دیگران متفاوت باشد.

 درخودماندگی  چقدر شایع است؟

سازمان خدمات همگانی سلامت بریتانیا اعلام کرده است که حدود ۷۰۰ هزار نفر (یعنی از هر صد نفر بیش از یک نفر) مبتلا به درخودماندگی در این کشور وجود دارد.

مردم با هر سابقه ملی، فرهنگی، دینی و اجتماعی ممکن است مبتلا به درخودماندگی باشند، اما به نظر می‌رسد مردان بیش از زنان مبتلایند. 

در توضیح علت ابتلای بیشتر مردان و پسران به این اختلال نسبت به دختران و زنان، تا کنون فرضیه‌هایی مطرح شده است. از جمله این فرضیه‌ها، اختلاف‌های ژنتیکی و نیز توانایی بیشتر زنان و دختران در سرپوش گذاشتن بر مشکلات است.

نشانگان اختلال درخودماندگی چیست؟

از آنجا که اختلال طیفی درخودماندگی اثرات مختلفی بر افراد دارد، هیچ دو نفری به یک شکل این اختلال را تجربه نمی‌کنند. اما شباهت‌هایی در همه موارد به چشم می‌خورد.

به ویژه، درک دیگران و ارتباط برقرار کردن با آن‌ها برای این افراد مشکل است. شرکت در فعالیت‌های روزمره ممکن است برای آنان از آن هم سخت‌تر باشد.

طبق اعلام سازمان خدمات همگانی سلامت، افراد دچار درخودماندگی ممکن است احساس کنند دیگران «آن‌ها را درک نمی‌کنند» و اغلب در «تشخیص و درک احساس و نیت‌ دیگران»  دچار مشکل می‌شوند.

در نتیجه، چنان که سازمان خدمات همگانی سلامت اعلام کرده است، درخودماندگان ممکن است به نظر بی‌احساس بیایند، از تنها بودن خوش‌شان بیاید، و رفتار اجتماعی‌شان نامناسب به نظر برسد.

هم‌چنین، مبتلایان به درخودماندگی گاهی رفتارها و عادات تکرارشونده دارند. مثلاً «ممکن است بخواهند همیشه به یک روش به مدرسه، دانشگاه یا سر کار بروند یا صبحانه دقیقاً همان غذای همیشگی را بخورند.»

هم‌چنین، بسیاری از افراد دچار اختلال طیفی درخودماندگی به صداها، لمس شدن، مزه‌ها، بوها، رنگ‌ها، نور، دما یا درد، حساسیت بسیار کم یا بیش از حد زیاد نشان می‌دهند.

 درخودماندگی بر توانایی‌های شناختی فرد هم اثر می‌گذارد. اگر متوسط بهره هوشی ۱۰۰ باشد، ۷۰ درصد کودکان درخودمانده، بهره هوشی غیرکلامی ۷۰ یا کمتر از آن دارند. 

اما مبتلایان به اختلال آسپرگر، که نوعی درخودماندگی است، سطح هوش متوسط به بالا دارند.

چطور از مبتلایان به اختلال طیفی درخودماندگی حمایت کنیم؟

 درخودماندگی، اختلالی مادام‌العمر است و بسیاری از افراد آن را بخش مهمی از هویت خود می‌دانند.

اما راهبردها و الگوهای رفتاری چندی وجود دارد که ممکن است برای یادگیری و رشد افراد درخودمانده مفید باشد.

اگر فرزندتان درخودماندگی دارد، خوب است تا جایی که می‌توانید، پیرامون درخودماندگی اطلاعات کسب کنید.

پیشنهاد سازمان خدمات همگانی سلامت به اطرافیان کودکان درخودمانده این است که موارد زیر را برای کمک به رشد این کودکان مد نظر قرار دهند:

مهارت‌های ارتباطی: مانند استفاده از عکس، زبان اشاره، یا هر دو، برای کمک به برقراری ارتباط با کودک، چون ممکن است این کودکان در استفاده از کلام و مهارت زبانی تأخیر بسیار داشته باشند.

مهارت‌های تعامل اجتماعی: راهبردهای بازی‌محور، کتاب‌های مصور و بعضی فعالیت‌ها با استفاده از رایانه می‌تواند مفید باشد.

مهارت‌های بازی خلاقانه: مانند تشویق کودک به بازی نقش‌ دیگران.

مهارت‌های یادگیری: مانند مهارت‌های پیشایادگیری برای کمک به تمرکز، خواندن، نوشتن و ریاضی.

توصیه‌ها و برنامه‌های حمایتی بیشتر و کامل‌تری نیز برای والدین کودکان درخودمانده وجود دارد.

مثلاً برنامه ارلی‌برد سازمان خدمات همگانی سلامت، دوره سه‌ماهه رایگانی است برای والدین کودکان درخودمانده زیر پنج سال.

هم‌چنین، «راهنمای خدمات درخودماندگی سازمان خدمات همگانی سلامت، خدمات محلی و ملی» نیز در دسترس خانواده‌ها است.

بزرگسالانی که درخودمانگی دارند، می‌توانند عضو جامعه مجازی سازمان خدمات همگانی سلامت شوند تا با سایر بزرگسالان درخودمانده در ارتباط باشند، یا با خط تلفن مخصوص کمک به درخودماندگان ۰۸۰۸۸۰۰۴۱۰۴ تماس بگیرند.

اگر گمان می‌کنید خودتان یا یکی از عزیزان‌تان مبتلا به درخودمانگی ‌هستید، با پزشک عمومی خانوادگی‌تان تماس بگیرید.