اوایل هفته گذشته اعلام شد که امکان غربالگری اوتیسم به صورت آنلاین در ایران فراهم شده است. سایت سازمان بهزیستی با گذاشتن لینکی روی خروجی سایت و نیز یک متن ۳۲ صفحه‌ای در معرفی و شناساندن برخی علائم کودکان اوتیستیک، اطلاعات اولیه نسبتا مناسبی را به خانواده‌ها داده است که بتوانند با مطالعه این اطلاعات و نیز مقایسه آن با وضعیت کودک خود، نسبت به پرکردن پرسشنامه غربالگری اقدام کنند.
غربالگری و تشخیص اختلال اوتیسم برای خانواده‌هایی که سابقه ژنتیکی دارند، از سال ۱۳۹۵ توسط دولت ایران اجرا شد. این غربالگری ابتدا در سطح مهدکودک‌ها و از طریق پرسشنامه انجام می‌شد و در صورت مشکوک‌بودن، خانواده‌ها به مراکز بهزیستی برای اقدامات بعدی مراجعه می‌کردند.
بر اساس آماری که افروز صفاری‌فرد، مدیرکل توانمندسازی سازمان بهزیستی ایران، ارائه داده است از سال ۹۵ تا کنون غربالگری اوتیسم روی ۱۳ هزار کودک بین ۲ تا ۵ ساله اجرا شده است که از این تعداد افراد مشکوک به اوتیسم، ۸۰۰ کودک با اختلال اوتیسم تشخیص داده شدند. طبق همین گزارش در ایران در حدود ۷۵ مرکز اوتیسم به طور روزانه خدماتی را برای خانواده‌ها و کودکان اوتیسم ارایه می‌کنند. همچنین۲۷۰۰ نفر از اوتیسمی‌ها از خدمات بهزیستی بهره می‌برند.
اهمیت غربالگری در شناخت طیف اوتیسم
غربالگری اوتیسم از مهمترین مراحل در شناسایی اختلال اوتیسم است که در تشخیص درست و به هنگام و ارائه خدمات درمانی و آموزشی مناسب بر اساس طیف اختلال اوتیسم کمک زیادی می‌کند. علائم اوتیسم در کودکان از قبل از دو سالگی قابل مشاهده است و بهترین زمان برای غربالگری اوتیسم قبل از سن سه سالگی است، اما معمولا غربالگری را از سن سه سال به بالا انجام می‌دهند. در ایران نیز دولت فعالیت‌هایش را برای غربالگری کودکان اوتیسم از سال۹۱ به صورت آزمایشی در استان‌هایی چون خراسان رضوی، همدان، کرمان، قم و خوزستان اجرا کرد.
آمارها از میزان اوتیسم در ایران چه می‌گویند؟
اگر چه سازمان بهزیستی ایران خبر از افزایش میزان اوتیسم در ایران می‌دهد اما متاسفانه هیچ آمار رسمی و قابل استنادی در این زمینه در دست نیست، که خود می‌تواند نقص و مشکل جدی در حل مسئله باشد.
حسین نحوی‌نژاد، معاون سازمان بهزیستی گفته که «۷ هزار کودک اوتیستیک از حمایت سازمان بهزیستی برخور دارند و از امکانات بهزیستی و مدارس استثنایی استفاده می‌کنند». به گفته آقای نحوی‌نژاد، سالانه ۱۵۰ تا ۲۰۰ کودک مبتلا به اوتیسم در طیف‌های مختلف متولد می‌شوند که متاسفانه به موقع شناسایی نمی‌شوند.
دولت در سال‌های اخیر بسته‌های حمایت مالی۱۰ میلیون ریالی را از طریق ۶۲ مرکز ارائه دهنده خدمات اوتیسم در اختیار ۴ هزار کودک اوتیستیک قرار داده است.
نتایج تحقیقی انجام شده بر روی کودکان ۵ ساله مشکوک به اختلال اوتیسم در ایران در سال ۲۰۱۱ نشان می‌دهد که از هر ۱۰ هزار کودک ۶.۲۶ درصدشان به اختلال اوتیسم دچارند. این آمار در مقایسه با کشورهای توسعه یافته‌ای چون آمریکا، کانادا و کشورهای اروپایی بسیار پایین است.
رشد افراد اوتیستیک در آمریکا
بر اساس آمار مرکز کنترل و پیشگیری بیماری‌های آمریکا در سال ۲۰۱۴ حدود یک درصد جمعیت جهان مبتلا به اختلال اوتیسم هستند. همچنین بر اساس آمارهای مرکز کنترل و پیشگیری بیماری‌های آمریکا (۲۰۱۸) اختلال اوتیسم در آمریکا از سال ۲۰۰۰ رو به افزایش بوده است. در این سال از هر ۱۵۰ نفر یک نفر به اختلال اوتیسم مبتلا بوده است، در حالی که از سال۲۰۱۴ تاکنون میزان ابتلای افراد به اوتیسم به طور چشمگیری افزایش داشته و به یک نفر در هر ۵۹ نفر رسیده است. بیش از ۳ و نیم میلیون نفر در آمریکا با اختلال اوتیسم زندگی می‌کنند که رقم قابل توجهی است. علاوه بر آمریکا، ۱۰ کشور دیگر نیز در صدر بالاترین میزان افراد مبتلا به اوتیسم قرار دارند از جمله: ژاپن، انگلیس، سوئد، دانمارک، کانادا، استرالیا، برزیل، چین و پرتغال.
دلایل افزایش میزان اوتیسم در کشورهای توسعه‌یافته
تا چند سال قبل رفتار کودک اوتیستیک، به چندین اختلال بیش فعالی، سندرم اسپرگرز، لالی انتخابی و ... ارتباط داده می‌شد و به علت عدم تشخیص قطعی، کار متخصصان برای درمان دشوار بود. اما افزایش دانش و آگاهی در زمینه اوتیسم، از جمله تغییر معیارهای تشخیصی اختلال اوتیسم، میزان خطا در تشخیص آن را به حداقل رسانده است. عوامل محیطی و آلودگی، جهش‌های ژنی، مواد شیمیایی و سن مادر و پدر نیز در افزایش اوتیسم موثر هستند.
چرا در ایران میزان اختلال اوتیسم پایین است؟
تجربیات کلینیکی روانشناسان نشان می‌دهد که بسیاری از خانوادهای دارای کودک اوتیستیک، آن را مشابه بیماری روحی و روانی می‌دانند و از پذیرش و پیگیری درمان کودکشان اجتناب می‌کنند و یا در اغلب موارد به انکار آن دست می‌زنند. برای اغلب والدین کودکان اوتیسم و یا مشکوک به اوتیسم بسیار مهم است که کودکشان در مدارس عادی مانند کودکان دیگر تحصیل کنند و گاهی به قیمت برچسب‌نخوردن، کودکشان را از خدمات و فرصت‌های درمانی محروم می‌کنند. بنابراین برای تشخیص این اختلال به کلینیک‌ها و مراکز درمان مراجعه نمی‌کنند.
در اکثر موارد والدین آگاهی از اوتیسم ندارند و پیش‌فرض‌های مختلفی درباره مشکل کودکان دارند و حتی برای چند سالی از در ابهام و انکار مشکلات رفتاری و هیجانی کودکشان برمی‌آیند.
ترس از نگاه متفاوت جامعه به کودک اوتیستیک و محرومیت از امکاناتی که کودکان عادی از آن بهره می‌برند نیز می‌تواند عامل بسیار مهمی برای انکار و بی‌توجهی والدین به اوتیسم باشد.
در کشورهایی چون آمریکا برای تشخیص اوتیسم منابع تحقیقی و اطلاعاتی و نیز غربالگری‌های مختلفی صورت می‌گیرد و کتاب‌های فراوانی در دسترس است، در حالیکه در ایران اغلب تشخیص‌های اولیه بر اساس گزارش‌های والدین از وضعیت کودکشان جمع‌آوری می‌شود و نه اقدامات دولت و یا نهادی همانند بهزیستی که در ایران متکفل امور اوتیسیمی هاست. برخی والدین از ارائه اطلاعات کامل درباره سلامت روانی کودک خود به روانشناس خودداری می‌کنند و سعی دارند تا جایی که ممکن است مشکل کودکشان را کم اهمیت جلوه دهند. در واقع عدم آگاهی و دانش والدین در ایران درباره اختلال اوتیسم، مشکل را بیش از پیش سخت‌تر می‌کند. چرا که بالا بودن سطح استرس و اضطراب والدین نیز از موانع اصلی در تشخیص و پیشگیری از پیشرفت این اختلال است.
این در حالی است که تحقیقات نشان داده است که در کشورهای توسعه‌یافته، والدینی که استرس پایینی دارند در تشخیص به موقع و پیشگیری از پیشرفت این اختلال موفق‌تر عمل می‌کنند.
در نهایت این که غربالگری آنلاین و گسترش آگاهی‌ها نسبت به حضور و انجام غربالگری می‌تواند در تشخیص به موقع و ارائه خدمات درمانی مناسب موثر باشد و از بسیاری از آسیب‌های بعدی که چه به کودکان اوتیستیک و چه خانواده‌ها وارد می‌شود، جلوگیری کند.
