اینکه شما را چطور بفهمند و درک کنند، مهم است. این بر توانایی شما در ایجاد دوستی و برقراری رابطه، پیدا کردن شغل، و گرفتن کمکی که نیاز دارید و و زندگی‌ای که می‌خواهید داشته  باشید، تاثیر می‌گذارد.

بیشتر مردم به این امر مهم آگاهند و نمونه‌وار، گاهی اوقات آگاهانه‌ می‌کوشند تا یک «تاثیر اولیه خوب» به جا بگذارند. اما اگر شما هم مثل من مبتلا به اوتیسم باشید، باید تاثیری را نیز که آشکار شدن این موضوع بر درک هر روزه آن‌ها از شما باقی می‌گذارد، در نظر بگیرید.

من به عنوان کودکی مبتلا به اوتیسم، هرگز به این که در مدرسه مرا «عقب‌افتاده» خطاب کنند، عادت نکردم. در نوجوانی باید معلمی را تحمل می‌کردم که جلو من به همه کلاس می‌گفت اشکالی ندارد که او مرا مسخره می‌کند، چون من آن‌ها را نمی‌فهمم. در بزرگسالی با افرادی روبه‌رو شده‌ام که به من می‌گفتند شبیه «اوتیستیک‌»ها به نظر نمی‌رسم، و هم‌زمان دیگران به من می‌گفتند «معلوم است»؛ چون رفتار مشخصی (که معمولا هم بی‌ربط بود) از خود نشان می‌دهم.

این فقط نوک کوه یخ است؛ من نمونه منفردی نیستم. هر فرد مبتلا به اوتیسمی که با او صحبت می‌کنم، داستان‌های مشابهی برای روایت کردن دارد. اتفاقا من خوشبخت بوده‌ام و مطمئنا در مقایسه با دیگر افراد مبتلا به اوتیسم امتیاز ویژه‌ای داشته‌ام، زیرا بسیاری از این افکار همچون مانع عمل می‌کنند.

در حالی که اوتیسم برای هر کسی متفاوت است، متاسفانه انگ‌ها و نگرش‌های منفی در قبال آن یکسان‌ است. یک نظرسنجی «یوگاو» (YouGov) که «اوتیستیکا» (Autistica)، موسسه خیریه تحقیقاتی اوتیسم که من مدیرعامل آنم، هدایت کرد، نشان داد که حتی با آنکه آگاهی درباره اوتیسم در حال افزایش است، هنوز باورها و افسانه‌های نادرستی در مورد اوتیسم وجود دارند.

پذیرش گسترده تصورات اشتباه در مورد اوتیسم باید به چالش کشیده و متوقف شود تا تغییری واقعی رخ دهد. اوتیسم گونه‌ای ناتوانی در یادگیری نیست. با این حال، نظرسنجی ما نشان می‌دهد که بیش از یک ‌سوم بزرگسالان در بریتانیا (۳۵ درصد) هنوز باور دارند که چنین است.

اوتیسم یک وضعیت عصبی‌تکوینی (neurodevelopmental) است که بر چگونگی درک و تجربه افراد از جهان تاثیر می‌گذارد. افراد مبتلا به اوتیسم اغلب هم‌زمان به نارسایی‌های ذهنی و یادگیری‌ دچارند، اما این با خود اوتیسم به عنوان یک بیماری متفاوت است.

اوتیسم طیف وسیعی از قدرت‌ها و نیازها است. بعضی از افراد مبتلا به اوتیسم ممکن است چند کلمه حرف بزنند یا چیزی نگویند و نیازهای حمایتی پیچیده‌ای داشته باشند. دیگر افراد مبتلا به اوتیسم ممکن است توانایی‌های ذهنی بالاتر از حد متوسط داشته  باشند، و بعضی‌ها اصلا به حمایت احتیاجی ندارند. هر کسی متفاوت است.

این تحقیق همچنین نشان داد که تقریبا ۳۰ درصد افراد مطمئن نیستند که آیا اوتیسم می‌تواند معالجه شود یا نه. اوتیسم یک بیماری ارثی و مادام‌العمر است و فکر اینکه باید مداوا شود، این نگرش را تقویت می‌کند که این یک ناتوانی ذاتی در فرد است، و این نکته را که بسیاری از افراد مبتلا به اوتیسم احساس می‌کنند این بیماری نقاط قوتی برایشان فراهم کرده است، نادیده می‌گیرند.

آنچه اغلب افراد «اوتیستیک» را بیشتر آزار می‌دهد، این است که [پنداشته می‌شود] ما چون اوتیسم داریم، نمی‌توانیم یا نمی‌خواهیم به دیگران اهمیت دهیم. نظرسنجی ما نشان داد که ۳۹ درصد از بزرگسالان در بریتانیا معتقدند که افراد مبتلا به اوتیسم فاقد حس همدردی‌اند. صرفا همین باور می‌تواند تاثیر منفی قابل‌توجهی بر زندگی افراد، از جمله طرد آن‌ها از موقعیت‌های اجتماعی، بگذارد.

همه این افسانه‌ها و سوء‌تعبیرها به نگرش‌های منفی‌ای منجر می‌شوند که زندگی افراد اوتیستیک را ویران می‌کند. آن‌ها تاثیر ویرانگری بر دورنمای درازمدت و توانایی تشکیل روابط دارند. در اصل، مستقیما بر توانایی ما در ایجاد تبادل نظر در مورد اوتیسم تاثیر می‌گذارند.

برای اطلاع از آخرین نگرش‌ها و نظرات، در خبرنامه رایگان هفتگی «وویسس دیسپچز» (Voices Dispatches) ما با کلیک کردن اینجا ثبت‌نام کنید.

کارهای زیادی باید انجام شود تا نگرش مردم نسبت به اوتیسم تغییر کند و باید به مردم کمک کنیم تا کارهای ارزشمندی را که افراد مبتلا به اوتیسم در تمام حوزه‌های جامعه انجام می‌دهند، درک کنند. با اینکه یکی از اهداف بلندپروازانه و رویایی ۲۰۳۰ «اوتیستیکا» این است که ببینیم نگرش‌ها تغییر کرده است، می‌دانیم که نمی‌توانیم به تنهایی از پس آن برآییم. به تلاش‌های جمعی همه افراد، از مبتلایان به اوتیسم گرفته تا  خیریه‌های اوتیسم، و از کارفرمایان گرفته تا متخصصان درمان، نیاز است.

ما به عنوان سازمانی تحقیقاتی می‌دانیم که شواهدی که ارزش‌شان ثابت شده است، تغییر خواهند کرد. به همین دلیل است که به توسعه شاخص نگرش‌ها در مورد اوتیسم در «اوتیستیکا» مشغولیم؛ پروژه‌ تازه‌‌ای که هدفش اندازه‌گیری و پیگیری تغییرات در نگرش‌ جمعیت بریتانیا در مورد اوتیسم و افراد مبتلا به آن است. با داشتن معیار سالانه دقیق از چگونگی تداوم ادراک، کژفهمی، و نگرش‌های منفی، می‌توانیم بیازماییم که چه چیزی موثر است و چه چیزی کارایی ندارد.

آگاهی دادن کافی نیست. پذیرفتنی نیست که فقدان درک افراد بتواند و باعث شود هر روز آسیبی جدی به افراد مبتلا به اوتیسم وارد آید. در طول دهه بعد می‌خواهیم افراد دارای اوتیسم موفق باشند. می‌خواهیم افراد مبتلا به اوتیسم بیشتری تحت حمایت و مراقبت قرار گیرند. می‌خواهیم آن‌ها بتوانند شغلی بیابند که برایشان مفید باشد. می‌خواهیم در فضاهای عمومی با استقبال بیشتری روبه‌رو شوند.

برای اینکه همه این‌ها رخ دهد، لازم است درک‌ خود را از اوتیسم افزایش دهیم و نگرش‌های دقیق‌تر، مثبت، و قابل پذیرشی را در مورد افراد مبتلا به اوتیسم بپرورانیم.

دکتر جیمز کوساک اولین مدیرعامل اوتیستیک خیریه‌ای بزرگ در بریتانیا است.