حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، با حضور در یک برنامه رادیویی گفت وزارت بهداشت جمهوری اسلامی ایران، از مجموع ۳۷۰ نوع بیماری نادرِ شناسایی شده در کشور، تنها ۲۲ مورد آن را تحت پوشش قرار داده است.

ادراکی در ادامه اظهاراتش گفت: «داروهای بیماران نادر داروهای حیاتی است که هر روز به آنها نیاز دارند و در صورت نخوردن دارو در یک روز مشکلات جدی و حیاتی برای‌شان ایجاد خواهد شد.»

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در پاسخ به‌ پرسش‌های مطرح شده اعلام کرد نه‌تنها داروهای مربوط به بیماری‌های نادر از اساس جزو داروهای گران به‌حساب می‌آیند بلکه افزایش نرخ ارز نیز تاثیر بسزایی بر گرانی این داروها و دسترسی بیماران به آنها دارد. ادراکی ضمن اشاره به این امر، گفت: «چون فقط چند کارخانه این داروها را تولید می‌کنند، لذا تامین داروها با توجه به این شرایط بسیار دشوار است.»

ادراکی پیش از این نیز در مورد گرانی داروهای مربوط به بیماری‌های نادر هشدار داده بود. او در ابتدای خرداد ماه سال جاری به روزنامه همشهری گفته بود که هزینه هفتگی تامین این دسته از داروها ۶ تا ۸ میلیون تومان است در حالی‌که شمار زیادی از خانواده افراد مبتلا به بیماری‌های نادر توانایی پرداخت چنین هزینه‌هایی را ندارند.

دولت دوازدهم جمهوری اسلامی ایران در روزهای پایانی عمرش سندی را به تصویب رساند تحت عنوان «سند ملی بیماران نادر.» بر اساس تبصره ۳ ماده ۴ این سند «یک بیمار نادر باید تحت پوشش بیمه پایه و تکمیلی قرار بگیرد» و مسئولیت اجرای این امر نیز بر عهده وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی قرار دارد. با این‌حال بسیاری از ناظران اجتماعی می‌گویند حتی پس از تصویب سند مورد نظر، که آن را لازم‌الاجرا می‌کند، هیچ مرجعی مسئولیت اجرای آن را بر عهده نگرفته است.

به‌این ترتیب ادراکی در اظهارات هفته گذشته‌اش نیز بر هزینه بالای داروهای مربوط به بیماری‌های نادر تاکید کرده بود و در این مورد گفت: «باید هرچه سریع‌تر کارگروه یا افرادی را بگذارند تا موضوع بیمه بیماران نادر را اجرایی و موانع آن را رفع کنند.»

با این‌حال وزارتخانه تعاون، کار و رفاه اجتماعی در حال حاضر وضعیت آشفته‌ای را پشت سر می‌گذارد. پس از استعفای حجت‌الله ملکی، وزیر سابق این وزارتخانه در دولت سیزدهم، سرپرستی آن بر عهده محمد هادی زاهدی وفا قرار گرفت. فردی که در قریب به دو ماه گذشته حتی حاضر به‌گفتگو با نماینده‌های یازدهمین دوره مجلس شورای اسلامی نیز نیست؛ نماینده‌هایی که هر چند در ماه‌های اخیر با دولت ابراهیم رئیسی به اختلاف‌هایی جدی برخورده‌اند اما همچنان به‌لحاظ سیاسی متحد این دولت و اعضای آن به‌حساب می‌آیند.